Cuando era una bebé de dos meses le diagnosticaron este insólito síndrome, que solo lo padecen 1000 personas en el mundo. Su madre, desesperada, busca algún tratamiento para mejorar la calidad de vida de su hija.
El extraño caso de Sadie Bowyer, una nena de Inglaterra, está recorriendo todo el mundo. La chiquita de tan solo 6 años padece el síndrome de hipoventilación central congénita, con el cual fue diagnosticada a los dos meses de vida y se la sometió a una traqueotomía para ayudarla a respirar.
Este insólito caso lo padecen alrededor de 1000 personas en todo el mundo y se caracteriza por una respiración inadecuada durante el sueño y, en las personas más gravemente afectadas, también durante los períodos de vigilia, según expertos de Johns Hopkins Medicine.
Según explicaron sus padresStar Bowyer, de 48 años, y Andrew Bowyer, de 44, al medio inglés Kennedy News, apenas nació, Sadie tuvo que permanecer internada en cuidados intensivos tras sufrir una “deficiencia respiratoria” y cuando tenía dos meses le diagnosticaron este extraño trastorno con el que lucha desde entonces.
Star contó que “el cerebro de Sadie puede olvidarse de respirar y dejar de enviar señales para que su corazón lata”, lo que significa que “todas las noches” existe la posibilidad de que su hija “pueda morir en cuestión de minutos” si no estuviera conectada a un ventilador.
De esta manera, su madre detalló que Sadie “puede morir si se concentra mucho en otra actividad”, como ver la televisión, ya que “su cerebro se olvidará de respirar y le causará la muerte”.
“Si se concentra mucho, dejará de respirar. Si se concentra mucho en Peppa Pig, dejará de respirar”, explicó la mujer y agregó que la nena “comienza a ponerse azul, se cansa de la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta”. Por lo que fue necesario conectarla a un ventilador para que siga proporcionándole aire si ella se olvida de respirar.
“Tenemos que tener cuidado con los viajes largos en coche o ver una película por la noche. Tenemos equipos de grado hospitalario en su habitación”, explicó Star y también sostuvo que“no puede dejarla desatendida” y requiere una enfermera con ella durante el horario escolar en caso de que de repente “se duerma”.
Además, contó que en los últimos 6 años “casi no durmió”, ya que se despierta todo el tiempo por las alarmas de alerta cuando Sadie deja de respirar y debe conectarla al ventilador.
La operación que podría cambiar la vida de Sadie cuesta 200.000 dólares
Durante todos estos años de lucha, los padres de la nena crearon una página llamada GoFundMe, con el objetivo de recaudar el dinero suficiente para que Sadie puede someterse a una operación que le cambiaría la vida.
Fuente: TN